Alzheimer: estado de emergencia

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El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Su principal característica es  una pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales (tales como las capacidades cognitivas superiores), a medida que mueren las células nerviosas (neuronas) y se atrofian diferentes zonas del cerebro.

Esta definición general y médica de una enfermedad que todos conocemos de oídas y muchos por ver cómo la sufren personas cercanas os la resumo yo mucho mejor:

El Alzheimer es una putada. Es lo que hace que mi madre, desde hace un par de años, no sea mi madre. Es lo que hace que mi padre, mi hermana, mi sobrino, estén agotados y vivan una sensación de ansiedad constante. Es lo que hace que mi casa tenga que estar llena de cerraduras. Es lo que hace que cada vez que suena el teléfono estés preparado para lo peor.

En nuestro caso, hablamos de un Alzheimer muy temprano, que empezó a manifestarse cuando mi madre cumplió poco más de 60 años. Tal vez porque mi madre sufrió hace más de 20 un cáncer de huesos con metástasis del que se salvó con todo tipo de radiación que le debió freír el cerebro bien. Salvada, eso sí, por el que podemos presumir es el mejor servicio de oncología del mundo, el del Hospital Universitario Central de Asturias.

Los síntomas parecían en muchos casos tonterías, de hecho nuestra cabeza se negaba a admitir la realidad y en muchas ocasiones creíamos que eran fingidos. Me vienen a la cabeza peleas con mi madre en el supermercado por dejarse la cartera en casa y tener que pagar yo la compra.

Niñerías, dejar la comida sin hacer por estar viendo la televisión, olvidarse de una cita médica, tirar documentación importante a la basura, llamadas de teléfono en mi horario laboral para decirme cosas que ya me había dicho. Cocinaba mal, se le quemaba la comida o hacía lo mismo toda la semana. Recuerdo que mi madre era muy buena en matemáticas. Vale, no tenía formación académica para resolver grandes problemas, pero las operaciones las dominaba. Un día la sorprendí haciendo una suma de 3 dígitos mal y me saltaron las alarmas. Además, adquirió una obsesión por el dinero y, en especial, por la venta de una finca, molestando a vecinos, agencias, constructores… cosa de la que nos fuimos enterando años después.

Lamentablemente, como decía, lo teníamos delante y no alcanzábamos a ver la gravedad del asunto, hasta que llegó el susto. En noviembre hará dos años de la gran escapada de mi madre. Diecisiete horas perdida a saber dónde. Yo estaba trabajando, mi hermana me escribió a las siete de la tarde “falta mamá de casa desde las cuatro”. De primeras, mi madre siempre andaba de paseo cerca de casa, con vecinas o sola, pero con autonomía suficiente para volver siempre. Pero ya caía la noche, aquello no era normal.

Yo salgo para mi pueblo acompañada de dos amigas, pongo un tweet pidiendo información con una foto de mi madre que se convierte en viral. SOS Desaparecidos lanza un aviso, un medio local a través de sus redes sociales lo comparte, empiezan a llegar comentarios sobre gente que la vió a las seis de la tarde, pero nada más allá de las seis. Lo único que puedo repetir es “dónde coño se habrá metido ésta”. Guardia Civil, Policía Nacional y Local montan un dispositivo de urgencia extraoficial que Protección Civil no puede secundar hasta pasada la medianoche. Lo explico: para que el dispositivo de búsqueda sea oficial y autorizado tiene que haberse cursado una denuncia.

Ninguno estábamos dispuestos a parar nuestra búsqueda para ir a denunciar. Esto terminé por hacerlo yo a las dos de la mañana, acompañada por un Capitán de la Guardia Civil que se disculpaba constantemente por desconocer el protocolo y tener que seguir el manual. Las desapariciones no son frecuentes, de hecho son casos muy aislados. Además, el nuevo sistema informático de denuncias es muy complicado. Sin embargo, conociendo la gravedad del caso, sabiendo que la temperatura era de apenas 5 grados, la movilización de los cuerpos y fuerzas de seguridad fue inmediata. En el momento en que la denuncia comenzó a cursarse, se avisó también al cuerpo de bomberos, que acudió con perros de rastreo. Vivimos en zona rural, mi madre podría haber ido caminando hasta en 6 direcciones diferentes. Podría estar en medio de cualquier monte. Un policía local recuerda el caso de otro enfermo de Alzheimer que desapareció hace años y volvió al sitio donde se crió. Los voluntarios de protección civil comienzan a recorrer esa zona.

Seguimos buscando en el núcleo urbano donde se la vió por última vez hace casi ya 12 horas. Una patrulla de la Policía Local empieza a rastrear la vera del río Nalón. Taxistas, barrenderos, por iniciativa de un empleado municipal, llevan una foto de mi madre e inician su dispositivo particular. Son las 4 de la mañana, termino de cursar la denuncia y me voy a casa donde espera mi padre por si acaso le diera por volver, con una impotencia tremenda intento descansar mientras me repito “son las 5 de la mañana y mi madre está ahí fuera”. Me pongo la chaqueta y vuelvo a salir. Me bajo del coche en un camino en medio del monte. Dejo las luces encendidas, camino apenas 10 metros y no veo nada delante de mi. Sólo oscuridad. Tengo miedo, tengo frío, y sé que mi madre tiene más miedo y más frío aún. Vuelvo a casa a las 6 y media, mentalizada de lo peor. intento dormir con ayuda de un tranquilizante. A las 9 de la mañana suena el teléfono.

Dos trabajadores de una empresa telefónica la encuentran sentada en la cubeta de la autopista. Habían leído la noticia en las redes sociales y supieron que era ella. Cuando hablé con ellos un par de días después me dijeron que lo que más les sorprendió es que pasaban decenas de coches y nadie paraba a socorrerla. Mi madre estuvo 17 horas perdida, con hambre, con frío, cansada, y nadie de todos los que se cruzaron con ella la ayudó hasta que aparecieron aquellos dos superhéroes.

Como consecuencia de aquella escapada, mi madre es otra. Como si el trauma de aquella fatídica noche le hubiera bloqueado más aún el cerebro. Es incapaz de hablar más que para repetir, muy de vez en cuando, lo último que se le dice. Obviamente, a mi no me reconoce. Empezó a coleccionar útiles de todo tipo en su bolso, va continuamente con ropa a cuestas, se intenta poner dos o tres chaquetas a la vez y si hay cualquier tipo de comida a la vista, se la come. Como si se le hubiera creado una obsesión por las necesidades básicas que no pudo satisfacer en aquellas 17 horas.

Escribo este artículo por una razón fundamental. Creo que todos estamos expuestos a que un familiar sufra Alzheimer. Creo que el riesgo que corremos quienes estamos en esta circunstancia a que nuestro familiar se desoriente y se pierda, es muy alto. Y creo que tenemos que estar preparados para ello de la mejor manera posible. Mi madre sigue intentando escaparse de casa desde las 5 de la mañana hasta las 10 de la noche. Cuanto antes elevemos nuestro nivel de alerta ante la enfermedad, cuanto antes seamos conscientes de la putada que se nos viene encima, mejor. Porque ignorar las señales no sirve más que para empeorar la situación. Porque el olvido es sólo una parte de esto. Una parte muy jodida, que hace que mires a tu madre a los ojos y no te vea. Pero sólo una parte.

ALZHEIMER

A continuación vamos a compartir las señales de aparición de la enfermedad.

La Alzheimer’s Association ha creado esta lista de señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia. Una persona puede experimentar una o más de estas señales en diferente grado:

Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana. 

Una de las señales más comunes del Alzheimer, especialmente en las etapas tempranas, es olvidar información recién aprendida. También se olvidan fechas o eventos importantes; se pide la misma información repetidamente; se depende en sistemas de ayuda para la memoria (tales como notitas o dispositivos electrónicos) o en familiares para hacer las cosas que antes uno se hacía solo.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Olvidarse de vez en cuando de nombres o citas pero acordándose de ellos después.

Dificultad para planificar o resolver problemas.   

Algunas personas experimentan cambios en su habilidad de desarrollar y seguir un plan o trabajar con números. Pueden tener dificultad en seguir una receta conocida o manejar las cuentas mensuales. Pueden tener problemas en concentrarse y les puede costar más tiempo hacer cosas ahora que antes.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Hacer errores de vez en cuando al sumar y restar.

Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo o en su tiempo libre.   

A las personas que padecen del Alzheimer muy a menudo se les hace difícil completar tareas cotidianas. A veces pueden tener dificultad en llegar a un lugar conocido, administrar un presupuesto en el trabajo o recordar las reglas de un juego muy conocido.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Necesitar ayuda de vez en cuando para usar el microondas o grabar un programa de televisión.

Desorientación de tiempo o lugar.   

A las personas con el mal de Alzheimer se les olvidan las fechas, estaciones y el paso del tiempo. Pueden tener dificultad en comprender algo si no está en proceso en ese instante. Es posible que se les olvide a veces dónde están y cómo llegaron allí.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Confundirse sobre el día de la semana pero darse cuenta después.

Dificultad para comprender imágenes visuales y cómo objetos se relacionan uno al otro en el ambiente.

Para algunas personas, tener problemas de la vista es una señal del Alzheimer. Pueden tener dificultad en leer, juzgar distancias y determinar color o contraste, lo cual puede causar problemas para conducir un vehículo.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Cambios de la vista relacionados con las cataratas.

Nuevos problemas con el uso de palabras en el habla o lo escrito.   

Los que padecen del Alzheimer pueden tener problemas en seguir o participar en una conversación. Es posible, también, que paren en medio de conversar sin idea de cómo seguir o que repitan mucho lo que dicen. Puede ser que luchen por encontrar las palabras correctas o el vocabulario apropiado o que llamen cosas por un nombre incorrecto (como llamar a un “lápiz” un “palito para escribir”).

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tener dificultad a veces en encontrar la palabra exacta al hablar.

Colocación de objetos fuera de lugar y la falta de habilidad para retrazar sus pasos.   

Una persona con el Alzheimer suele colocar cosas fuera de lugar. Se les puede perder cosas sin poder retrazar sus pasos para poder encontrarlas. A veces, es posible que acusen a los demás de robarles. Esto puede ocurrir más frecuentemente con el tiempo.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? De vez en cuando, colocar cosas (como los lentes o el control remoto) en un lugar equivocado.

Disminución o falta del buen juicio.   

Las personas que padecen del Alzheimer pueden experimentar cambios en el juicio o en tomar decisiones. Por ejemplo, es posible que regalen grandes cantidades de dinero a las personas que venden productos y servicios por teléfono. Puede ser que presten menos atención al aseo personal.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tomar una mala decisión de vez en cuando.

Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales.   

Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede empezar a perder la iniciativa para ejercer pasatiempos, actividades sociales, proyectos en el trabajo o deportes. Es posible que tengan dificultad en entender los hechos recientes de su equipo favorito o en cómo ejercer su pasatiempo favorito.

También pueden evitar tomar parte en actividades sociales a causa de los cambios que han experimentado.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Estar a veces cansado de las obligaciones del trabajo, de familia y sociales.

Cambios en el humor o la personalidad.

El humor y la personalidad de las personas con el Alzheimer pueden cambiar. Pueden llegar a ser confundidas, sospechosas, deprimidas, temerosas o ansiosas. Se pueden enojar fácilmente en casa, en el trabajo, con amigos o en lugares donde están fuera de su ambiente.

¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Desarrollar maneras muy específicas de hacer las cosas y enojarse cuando la rutina es interrumpida.

Última modificación: 13 Junio, 2017

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