Charlie Gard: El derecho de unos padres a decidir sobre la vida de su hijo

Escrito por | Actualidad, Mapaternidad

Hoy nos vamos a meter en un buen charco. A ver cómo salimos.

Primero he de dejar algo claro. La religión no tiene su espacio aquí. Es algo intrínseco a muchas personas, lo entiendo. Pero si queremos tener un debate serio y maduro, si queremos acercarnos un poquito a la verdad y a la justicia, la religión, la que sea, debe ser completamente olvidada. Voy a asumir que la mayoría de mis lectores religiosos practican alguna forma alguno de los diferentes cultos cristianos. La Biblia, el libro sagrado del cristianismo, fue escrito a medias por pastores del desierto en la Edad de Bronce y por escribas con su propia agenda política en la Edad Media. De verdad, si hubo una época en la que el dios cristiano se fue de vacaciones fueron los 1000 años de la Edad Media. Esos criterios no pueden ser tenidos en cuenta.

Ahora bien, empecemos.

Charlie Gard es el nombre de un bebe. Algo que parece que muchos han olvidado. Es el nombre de un bebe diagnosticado de una enfermedad terminal que, con 11 meses actualmente, tiene muy poca esperanza de vida. Basicamente, para entendernos todos, depende de las máquinas que lo mantienen con vida.

No intente usted enterarse debidamente de este asunto por la TV. No va a obtener información si no opinión. Y por internet hay que hacer un verdadero esfuerzo para separar lo uno de lo otro, lo cual quiere decir que el caso es más que mediático y poco se habla de un bebe con una enfermedad terminal.

La cuestión es que, sin ponernos técnicos, cuando me propuse documentarme para este post pasé verdaderas dificultades para sencillamente saber qué le pasaba a Charlie. Enfermedad terminal, enfermedad terminal, enfermedad terminal… vale, ¿pero cual? Tenemos una infinidad de formas de morirnos, y disculpenme si no me fio de la ligereza con la que los medios usan determinadas expresiones. Tuve que recurrir a las webs anglosajonas para tener algo de luz al respecto.

Charlie tiene un problema en el ADN de sus mitocondrias. Así que en resumen, va a ser poco a poco incapaz de moverse, no tengo del todo claro qué capacidad tendrá su cerebro, y sencillamente llegará el momento en el que no será capaz de respirar por si mismo, con lo que morirá. Quiero dejar este punto claro ahora. Morirte de esta forma teniendo una mínima consciencia de tu propia existencia es una mala muerte. Las hay peores, claro. Pero esa es una. Sigamos.

Simplificando las cosas, Charlie nació en una familia que tenía claro desde el minuto 1 que quería tratar a su hijo de su dolencia con todo lo que tuvieran a su mano. Honestamente, ¿qué no haría un padre por su hijo?. La cuestión es que los médicos del hospital británico donde está Charlie lo tenían muy claro. La enfermedad de Charlie era terminal, no iba a tener un mejor pronóstico, así que prolongar su vida por medios artificiales era prolongar de forma cruel e innecesaria su sufrimiento. Lo que se llama encarnizamiento terapéutico. La batalla legal había comenzado.

Internet se llenó de piadosos internautas gritando a los cuatro vientos que era una salvajada “desconectar” a un bebé. No merece más mención, pues el término “desconectar” ya me parece bastante distópico.

El caso es que los padres, como padres que son, se agarraron a un clavo ardiendo. Se pegaron meses batallando legalmente para que su hijo pudiera ser tratado en USA con una terapia experimental que se había usado en varios casos similares como el suyo. Un facultativo de Columbia (por supuesto, tenía que ser en la Universidad de Columbia) afirmaba que Charlie tenía una posibilidad de entre el 11% y el 56% de ser capaz de interactuar de alguna forma con el entorno, como sonriendo o siguiendo objetos con la mirada.

He visto videos de uno de esos niños, no los voy a reproducir aquí por ser menor, pero es basicamente vivir en una supersilla de ruedas, con una traqueostomia para respirar y daba la impresión de que es cierto que sonreía ante determinados estímulos.

El caso es que teníamos a unos padres queriendo que su hijo tenga un determinado trato y unas autoridades judiciales (británicas en este caso) que se lo niegan argumentando que esa acción no redunda en el bienestar del niño.

Si hubiera sido un adulto que consciente de una dolencia terminal hubiera dejado claras sus últimas voluntades, no habría debate. Fueran cuales fueran, tratarse hasta las últimas consecuencias o no, se harían y punto. Pero estamos hablando de un bebé. Así que sin posibilidad de que el paciente exprese sus deseos, creo que está claro que los que toman esas decisiones son sus padres. Ahora bien, ¿sea cual sea esa decisión? Este caso se mueve entre varias delgadas líneas rojas, llevando al límite nuestra legalidad, nuestro sistema médico y nuestros conocimientos científicos. Pero si concluímos, y creo que así debe ser, que no es el Estado quién debe decidir, salvo bien común o limitación por los derechos de otros, cómo deben antenderse y criarse nuestros hijos, los padres de Charlie tienen toda la razón del mundo, y Charlie debería ser tratado con esa terapia experimental.

Y quiero dejar clara una cosa. No es la decisión que yo tomaría. No estoy de acuerdo con los padres de Charlie. Yo soy de los que tienen siempre en mente esa frase que dice que “no se le puede negar morir a quién no quiere mal vivir”. Vivir encerrado en un cascarón roto y encima con ese cascarón roto amarrado a una silla ultratecnológica no es la vida que yo elegiría. Pero es la vida que elegirían los padres de Charlie, y si bien al principio del post he dejado muy claro que ningún precepto religioso tiene hueco en esta cuestión, ninguna percepción personal, que no se la de los padres de Charlie, debería ser tenida en cuenta tampoco.

Pero claro, si determinamos que Charlie sufre, sus padres no llevan razón.
¿Hemos llegado al punto de objetivizar de forma fidedigna la medida del sufrimiento? ¿De verdad queremos que políticos, como los españoles por ejemplo, tengan el poder de decidir quién vive y quién muere?

Última modificación: 26 Julio, 2017

One Response to :
Charlie Gard: El derecho de unos padres a decidir sobre la vida de su hijo

  1. marigem dice:

    Ufffff, tema complejo.
    Yo no quisiera vivir así ni quisiera que un hijo mío viva así pero creo que si estuviera en el caso me agarraría a la esperanza e intentaría salvarlo y ponerle ese tratamiento. POr mucho qu edigamos que no queremos mal vivir cuando nos toca buscamos la salida, y es lógico, los padres deberían haber tenido la decisión y no terceros. Si les hubiesen dejado intentarlo y el final hubiese sido el mismo seguro que al menos no sentirían la impotencia que ahora tienen que estar sintiendo.

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