Maternidad y paternidad amargas: tener un hijo con una enfermedad “rara”

Escrito por | Mapaternidad

Cuando una mujer se queda embarazada, su primer pensamiento siempre es que venga niño o que venga niña, lo importante es que venga sano.

Desafortunadamente, ese no es siempre el caso.

Yvonne y Dorian esperaban con ilusión la segunda ecografía de su primer bebé juntos: Miguel.

Yvonne ya era madre de dos preciosos niños, perfectamente sanos ambos. La llegada de Miguel debía colmar su familia de felicidad.

Sin embargo, aquella segunda ecografía lo cambió todo.

– El niño tiene una medida de fémur ligeramente anormal, espetó la alumna de prácticas.

A esta ecografía siguieron más pruebas con sus correspondientes esperas interminables, papeleo de aquí para allá, molestias, etc.

Detectaron a través del pliegue de la nuca de Miguel que, efectivamente, algo no iba bien.

Sin saber a ciencia cierta aún de qué se trataba, pusieron sobre la mesa la carta del aborto. Así, sin más, sin paños calientes y cuando Yvonne ya contaba con seis meses de gestación.

En ningún momento el matrimonio consideró la interrupción del embarazo como una opción. Habían creado una vida juntos que crecía día a día en el interior de Yvonne y no estaban dispuestos a renunciar a ella tan fácilmente.

A esas primeras visitas desconcertantes les siguieron muchas. En cada una, el pequeño Miguel parecía tener un problema nuevo. El hígado no estaba bien, los riñones tampoco, no crecía al ritmo esperado, el corazón y el cerebro no estaban formándose debidamente…

Siempre la misma frase: tienes que abortar. Si yo fuese tú, había abortado ya.

No voy a entrar en la profesionalidad o no del equipo médico que llevó el caso de Yvonne y Miguel y de cuándo y cómo sacar a colación el tema de la interrupción del embarazo. Esa no es hoy mi batalla. Hoy, otro día probablemente sí.

Pasaba el tiempo, que en un embarazo es una contrarreloj y nadie parecía decirle al matrimonio, con seguridad, qué le ocurría a Miguel. Al principio se habló por encima de un Síndrome de Down.
Después, debido a sus medias, pensaron que se trataba de Síndrome De Noonan. Pero tampoco lo tenían claro.

Allí estaban estos padres, con un millón de preguntas en la cabeza y sin ninguna respuesta. Sólo vagas hipótesis, diagnósticos que resultaban ser errados, y muchísimo desconcierto.

Y el equipo médico continuaba sacando a relucir la opción de interrumpir el embarazo pese a que tanto Yvonne como Dorian dejaron meridianamente claro desde el principio que no contemplaban esa opción como válida para ellos.

El embarazo fue difícil y la llegada del pequeño Miguel se complicó mucho, tanto que un fatídico día le dijeron a la madre, a las treinta y cuatro semanas de gestación, que Miguel se moría en su interior y había que sacarlo, derivando en una cesárea de urgencia que dejó graves secuelas a su madre: dolor crónico de cintura para abajo, debilidad en las piernas que en demasiadas ocasiones le fallan. Dolor que le impidió moverse durante meses.

Miguel no estaba bien: su corazoncito tenía problemas -no había terminado de formarse correctamente-, su hígado no funcionaba como debía, tampoco su páncreas ni sus riñones; el cerebro del bebé tampoco estaba formado y presentaba diversos quistes. Por último, un problema en la coagulación de la sangre del recién nacido parecía indicar que sufría hemofilia. Nadie sabía cuánto viviría ni si el tiempo que lo hiciese no estaría sumido en un estado vegetativo.

Yvonne visitando a Miguel en la UCI pediátrica.

No obstante, Miguel no se resistía a caer en estado vegetativo, cuando Yvonne pudo, por primera vez, tomarlo en brazos, le cantó Smile de Charlie Chaplin y él sonrío y dio muestras de disfrutar del contacto humano, de estar, al fin, en brazos de su madre.

Se empeñó en vivir y vivió lo suficiente como para salir de su incubadora, del hospital; lo suficiente como para llegar a su casa, conocer a sus hermanos.

Pero Miguel no caminó, no habló.

Será que su grado de Síndrome de Down es muy profundo, asumíamos todos.

Nos equivocábamos. Todos nos equivocamos.

Difícilmente iba Miguel a hablar, puesto que poco a poco iba perdiendo audición. Yvonne le cantaba poniendo la pequeña manita de su hijo en su garganta para que este pudiera sentir la vibración de la melodía que su madre entonaba para él. Y así se dormía.

Cuando los médicos confirmaron que Miguel no oía, la alternativa a su sordera fueron unos audífonos con prótesis cocleares que la seguridad social no sufragaba y tenían un coste de tres mil €uros.

Los que la seguridad social ofrecía, según palabras de un experto en prótesis auditivas, eran de mucha menor calidad y por ende, de menor rendimiento.

Yvonne no podía moverse por las secuelas de su cesárea mal practicada, así que tampoco podía trabajar.

Dorian, papá de Miguel, se ocupaba de él y de los hermanos del bebé. No podía trabajar tampoco. Un bebé como Miguel requiere de muchos cuidados, de mucha vigilancia.

Yvonne vendió entonces un cuadro muy importante para ella que marcaría el comienzo de lo que iba a ser un hábito: vender todas aquellas posesiones de cierto valor que tenía para poder correr con los gastos de la enfermedad de su hijo.

Dorian con Miguel, de nuevo en la UCI pediátrica.

Sin embargo, esto sólo fue un problema más en la historia clínica de Miguel, sin solución. Al poco tiempo, cuando supieron que las prótesis cocleares no le devolverían a Miguel cierto grado de audición, sus ojos también comenzaron a fallar.

En Gijón, de donde es la familia, no se veían capacitados para seguir la andadura oftalmológica del bebé, de modo que los derivaron a un hospital en Barcelona.

Idas y venidas continuas, operaciones, baterías de pruebas sin fin.

Todo esto salido del bolsillo de Yvonne y Dorian; te transfieren a otro hospital, a otra ciudad, otra comunidad autónoma. Pero los viajes y la estancia corren de tu cuenta. Y qué hacer con los demás niños de la familia también es algo que debes apañar por tu cuenta y riesgo.

Las ayudas sociales en Asturias toman mucho tiempo y mucha burocracia. Un tiempo que la familia no tiene.
El proceso se dilata sin fin aparente y las ayudas no llegan.

El pequeño Miguel se está quedando ciego y según dicen sus médicos, poco o nada se puede hacer para frenar o revertir este proceso.

De hecho siguen sin saber con total seguridad si su problema es de carácter sanguíneo y la familia continúa a la espera de unos análisis de la sangre tanto de los padres como del bebé para confirmar el diagnóstico o descartarlo.
En cambio, a Yvonne y Dorian, a Nacho y Gala -sus hermanos mayores- esto no les preocupa. Yvonne inventaba formas de describirle a Miguel el mundo que lo rodeaba. Nunca se cansaría de tratar de ser la voz, los oídos, los ojos, el corazón, el hígado, las piernas… todo los miembros y los órganos del cuerpo de su hijo. Jamás.

Lo que les preocupa es que Miguel, se apaga. Ya no abre los ojos. No muestra interés por moverse, por comunicarse con su hermano, Nacho, con quien inventó un código para poder hablar.

Miguel parece cansado, como si en su breve tiempo de vida hubiese soportado ya mucho más de lo que debía. No tiene la misma energía, las mismas ganas de descubrir su entorno, de jugar, de relacionarse.

Quiere descansar. Estar quieto, con los ojos cerrados.

“Garbancito”, como cariñosamente lo llaman sus papás, se apaga lentamente.

Esta sintomatología que presenta el pequeño, no se corresponde con un Síndrome de Down al uso, ¿cierto? Ni tampoco con un Noonan.

Ya, porque no lo son. Ahora que Miguel tiene un año y medio, al fin han dado con el que parece ser el diagnóstico definitivo, con unas expectativas de esperanza y calidad de vida muy poco halagüeñas: Síndrome De Usher. Una de esas enfermedades denominadas raras.

Genética del Síndrome De Usher

 

 

Signos y síntomas del Síndrome de Usher.

– Quizás tenían razón, quizás debí abortar. No lo sé, ya no sé nada, Eli. Sólo veo a mi bebé apagarse sin poder hacer nada por él. Cada día tenemos menos recursos, he vendido todo lo que tenía, no me queda nada. No sé qué hacer.

Por supuesto que no lo sabes, Yvo. Como no lo saben los millones de personas en el mundo y más concretamente en España que tienen un familiar con una enfermedad de este tipo. Poca bibliografía, difícil de diagnosticar, sin tratamiento o sólo de carácter paliativo.

¿Cómo vas a saber qué hacer cuando un bebé de un año y medio no oye, no habla, no ve, no se comunica, no puede decirte lo que siente, si le duele algo, si sufre?

¿Cómo vas a saberlo, si no lo saben ni los médicos, esos que están a kilómetros y kilómetros de distancia de Miguel?

¿Cómo va a saberlo nadie?

¿Qué pueden hacer Yvonne y Dorian? Decidme. Estamos abiertos a todo tipo de sugerencias.

Por lo pronto, Miguel necesita de rehabilitación fisioterapéutica diaria, que con mucho amor y cuidado le hace su padre porque no pueden permitirse un fisioterapeuta a domicilio.

Necesita más viajes a Barcelona para más pruebas: las analíticas específicas, más exámenes exhaustivos de sus oídos porque ahora parece que, a ratos, el pequeño oye sin tener los audífonos puestos.

También está falto de hierro y aún le queda, al menos, una operación más en su ojo derecho.

Yvonne, Dorian y Miguel necesitan un tiempo que no tienen y un dinero del que no disponen.

Para intentar comprar minutos, segundos, billetes de avión, tren o autobús que los lleven hasta Barcelona, el matrimonio ha abierto una cuenta de PayPal a la que podéis transferir donaciones.

Todo cuenta, por pequeña que sea la cantidad. Lo que a cualquiera nos supone calderilla, para ellos puede ser una bolsa de un kilo de patatas con la que preparar algo de comer hoy.
O quizás un ahorro para el siguiente viaje. De verdad, cualquier pequeña ayuda es grande para ellos.
Podéis colaborar donando en: ymarthalc@gmail.com

Dorian ha abierto una cuenta de Instagram para ir documentando su periplo y el del pequeño Miguel: Papa Ici

Si tenéis hijos con discapacidades del tipo que sea, con alguna enfermedad (especialmente si es de las clasificadas como rara) os ruego encarecidamente que comentéis en esta entrada para que Yvonne y Dorian puedan leer vuestras experiencias, vuestros consejos.

Quizás os parezca que poco podéis aportar pero en este momento, pero para la familia, el simple hecho de leer historias de gente que ha pasado por su situación o una parecida, puede significar mucho.

Nos preparan para el embarazo, para el parto. Para la lactancia, la dentición, los cólicos del lactante. Pero nunca para enfrentarnos a esta mapaternidad tan amarga: la de un hijo con una condición que puede llegar a ser incompatible con la vida.

Como si ser mapadre no fuese lo suficientemente aterrador, vertiginoso, agotador y difícil cuando el niño viene sano, hay gente que lo tiene peor. Y aún así se levantan de la cama cada día como pueden, obviando el más grande de los dolores físicos, la falta de sueño, de alimento, el agotamiento: todo por intentar que Miguel llegue al final de ese día.

¿Se puede, realmente, llegar a estar preparado para algo así?

Todo por un hijo. Siempre, hasta el final, llegue este cuando llegue.

Última modificación: 9 Junio, 2017

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